Close Menu
OPOLITIS.GROPOLITIS.GR
    ΝΕΑ

    Θρίαμβος για το ελληνικό σκάκι: Ο Νικόλας Θεοδώρου έγραψε Ιστορία νικώντας τον παγκόσμιο πρωταθλητή Gukesh Dommaraju!

    Σάββατο, 13 Σεπτεμβρίου 2025 9:03 ΠΜ

    Δωρεά απινιδωτή στο 2ο Γυμνάσιο – 2ο Λύκειο Αλεξάνδρειας στη μνήμη του Απόστολου Βεσυρόπουλου

    Σάββατο, 13 Σεπτεμβρίου 2025 8:55 ΠΜ

    Έναρξη νέου Τμήματος Κινηματογράφου (Ταινιών & Ντοκιμαντέρ) από τη Λέσχη Κινηματόδρασις

    Παρασκευή, 12 Σεπτεμβρίου 2025 6:56 ΜΜ
    Facebook X (Twitter) Instagram
    ΡΟΗ
    • Θρίαμβος για το ελληνικό σκάκι: Ο Νικόλας Θεοδώρου έγραψε Ιστορία νικώντας τον παγκόσμιο πρωταθλητή Gukesh Dommaraju!
    • Δωρεά απινιδωτή στο 2ο Γυμνάσιο – 2ο Λύκειο Αλεξάνδρειας στη μνήμη του Απόστολου Βεσυρόπουλου
    • Έναρξη νέου Τμήματος Κινηματογράφου (Ταινιών & Ντοκιμαντέρ) από τη Λέσχη Κινηματόδρασις
    • Από την Ημαθία ο 52χρονος που απειλούσε τον Άδωνι Γεωργιάδη
    • Διακοπή νερού στο Π. Σκυλίτσι αύριο Παρασκευή
    • Ενοικιάζεται παραδοσιακό εξοχικό στο Σέλι
    • Ήχησε το κουδούνι της νέας σχολικής χρονιάς
    • Δήλωση Τσαβδαρίδη μετά τη θετική εξέλιξη για τα ΕΠΑΛ Αλεξάνδρειας και Νάουσας
    • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
    • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
    • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
    Facebook X (Twitter) Instagram
    Κυριακή, 14 Σεπτεμβρίου
    OPOLITIS.GROPOLITIS.GR
    • ΑΡΧΙΚΗ
    • ΤΟΠΙΚΑ
      • ΑΛΕΞΑΝΔΡΕΙΑ
      • ΒΕΡΟΙΑ
      • ΝΑΟΥΣΑ
      • ΗΜΑΘΙΑ
      • ΚΕΝΤΡΙΚΗ ΜΑΚΕΔΟΝΙΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΚΗ
    • ΟΙΚΟΝΟΜΙΑ
    • ΑΓΟΡΑ
    • ΑΓΡΟΤΙΚΑ
    • ΑΘΛΗΤΙΚΑ
    • ΠΟΛΙΤΙΣΜΟΣ
      • ΒΙΒΛΙΟ
      • ΜΟΥΣΙΚΗ
      • ΧΟΡΟΣ
      • ΚΙΝΗΜΑΤΟΓΡΑΦΟΣ / ΘΕΑΤΡΟ
    • ΚΟΙΝΩΝΙΚΑ
    • ΑΣΤΥΝΟΜΙΚΑ
    • ΕΛΛΑΔΑ
    • ΑΠΟΨΕΙΣ
    • ΑΓΟΡΑ ΕΡΓΑΣΙΑΣ
    • ΑΓΓΕΛΙΕΣ
    • ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ
      • ΓΕΥΣΗ
      • ΔΙΕΘΝΗ
      • ΕΠΙΣΤΗΜΗ/ΤΕΧΝΟΛΟΓΙΑ
      • ΕΥΡΩΠΑΪΚΗ ΕΝΩΣΗ
      • ΠΕΡΙΒΑΛΛΟΝ
      • ΤΑΞΙΔΙΑ
      • ΥΓΕΙΑ
      • ΕΚΠΑΙΔΕΥΣΗ
    OPOLITIS.GROPOLITIS.GR
    Home»ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ»ΥΓΕΙΑ»Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: 150 εκατ. παιδιά στον κόσμο φέρουν ένα σπάνιο νόσημα

    Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: 150 εκατ. παιδιά στον κόσμο φέρουν ένα σπάνιο νόσημα

    ΥΓΕΙΑ Παρασκευή, 28 Φεβρουαρίου 2025 9:07 ΠΜΑπό Ο Πολίτης
    Facebook Twitter LinkedIn Telegram Pinterest Tumblr Reddit WhatsApp Email
    ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ
    Facebook Twitter LinkedIn Pinterest Email

    Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων σήμερα, με 300 εκατ. ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, να ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, και με μία δραματική σημείωση, το 50% των ανθρώπων αυτών, είναι παιδιά. Σήμερα, η παγκόσμια επιστημονική κοινότητα έχει καταγράψει 6.000 και πλέον σπάνιες παθήσεις.

    Το διαρκές ερώτημα και το στοίχημα της κοινότητας των ασθενών, είναι εάν οι άνθρωποι αυτοί, θα μπορούν να έχουν πάντα την ισότιμη πρόσβαση στις αναγκαίες και καινοτόμες θεραπείες τους και στην ιατρική τεχνολογία με οποιοδήποτε κόστος. Και φυσικά, εάν οι φαρμακευτικές εταιρείες θα έχουν τους πόρους να συνεχίζουν την έρευνα, ακόμη και για ελάχιστους ασθενείς…

    Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία για την ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους, με στόχο την ισότιμη πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση, φροντίδα αλλά και στις απαιτούμενες εγκεκριμένες θεραπείες.

    Σύμφωνα με τα στοιχεία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Σπανίων παθήσεων,

    • Μόνο το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία
    • Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσεως
    • Το 70% των σπάνιων γενετικών παθήσεων εμφανίζονται στην παιδική ηλικία
    • Το 50% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια πάθηση είναι παιδιά.

    Η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων, με κεντρικό μήνυμα «More than you can imagine» («Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς») στο πλαίσιο του εορτασμού, συντονίζει περισσότερες από 600 εκδηλώσεις σε 106 χώρες παγκοσμίως, επιδιώκοντας να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία και τους αρμόδιους φορείς, αλλά και να αναδείξει τα θέματα που απασχολούν τα άτομα που ζουν με μία σπάνια πάθηση και τις οικογένειές τους, όπως η μη έγκαιρη διάγνωση (κατά μέσο όρο διαρκεί 4-5 χρόνια), οι περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές, αλλά και οι διακρίσεις που αντιμετωπίζουν στην περίθαλψη, στην εργασία και την εκπαίδευση.

    Σχετικά με τον σπάνιο καρκίνο του νεφρού

    Από την πλευρά της, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων ανανεώνει τη δέσμευσή της για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με VHL (Von Hippel Lindau disease) – μια σπάνια, κληρονομική μορφή καρκίνου του νεφρού.

    Τα τελευταία χρόνια, οι προσπάθειες του Συλλόγου συνέβαλαν καθοριστικά στην πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία, μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου μέσω ΕΟΠΥΥ. Ωστόσο, η ανάγκη για περαιτέρω θεσμική υποστήριξη και οργάνωση παραμένει, προκειμένου να διασφαλιστεί η έγκαιρη διάγνωση και ολοκληρωμένη διαχείριση της νόσου.

    Ο Σύλλογος συνεχίζει να διεκδικεί:

    • Πλήρη κάλυψη του προεμφυτευτικού και προγεννητικού ελέγχου, ώστε οι γονείς που πάσχουν από VHL να μπορούν να αποκτήσουν υγιή παιδιά.
    • Τη δημιουργία Κέντρου Αναφοράς για τη νόσο VHL, που θα εξασφαλίσει εξειδικευμένη ιατρική παρακολούθηση και εφαρμογή των διεθνών πρωτοκόλλων θεραπείας.
    • Εκπαίδευση των ιατρών που συνεργάζονται με τον Σύλλογο, ώστε να είναι σε θέση να καθοδηγήσουν τους ασθενείς με τις βέλτιστες θεραπευτικές προσεγγίσεις, σε συνεργασία με τη διεθνή κοινότητα της VHL Alliance.
    • Έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του νεφρού και των νεφρικών νόσων, κάτι το οποίο θα δουλέψει εκτενέστερα και με την IKCC (International Kidney Cancer Coalition)

    ΠΗΓΗ

    ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
    ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ. Facebook Twitter Pinterest LinkedIn Tumblr Telegram Email
    Previous ArticleΕορτολόγιο 28 Φεβρουαρίου: Ποιοι γιορτάζουν σήμερα
    Next Article Στη φυλακή ο πλοίαρχος και ο ύπαρχος για τον θάνατο του Αντώνη Καργιώτη – Καθείρξεις χωρίς αναστολή

    Σχετικές αναρτήσεις

    Δωρεά απινιδωτή στο 2ο Γυμνάσιο – 2ο Λύκειο Αλεξάνδρειας στη μνήμη του Απόστολου Βεσυρόπουλου

    Σάββατο, 13 Σεπτεμβρίου 2025 8:55 ΠΜ

    Η Ψυχολόγος Δέσποινα Μπαλάτσα σας προσκαλεί σε ένα θεραπευτικό ταξίδι ζωής

    Σάββατο, 30 Αυγούστου 2025 11:19 ΠΜ

    Ανησυχία για ελληνικά αυγά: Εντοπίστηκαν τοξικές ουσίες και φυτοφάρμακα, σύμφωνα με μελέτη του Πανεπιστημίου Αιγαίου και του ΕΚΠΑ

    Τετάρτη, 27 Αυγούστου 2025 12:33 ΜΜ




    ΣΟΥΡΛΟΠΟΥΛΟΣ Α ΚΑΙ ΣΙΑ ΟΕ

    ΕΦΗΜΕΡΙΔΑ Ο ΠΟΛΙΤΗΣ – ΤΥΠΟΓΡΑΦΕΙΟ

    Α.Φ.Μ. 800378397 Δ.Ο.Υ. ΒΕΡΟΙΑΣ

    ΒΕΤΣΟΠΟΥΛΟΥ 72 ΑΛΕΞΑΝΔΡΕΙΑ ΗΜΑΘΙΑΣ

    Τ.Κ. 59300

    ΤΗΛ-ΦΑΞ: 23330 24222

    e-mail: politis6@otenet.gr

    ΑΡΙΘΜΟΣ ΓΕΜΗ: 119165226000

     Νόμιμος Εκπρόσωπος – Διευθυντής  : Νικόλαος  Σουρλόπουλος

    Διαχειριστής ιστοσελίδας: Νικόλαος Σουρλόπουλο

     Διευθυντής Σύνταξης :   Αλέξανδρος Σουρλόπουλος

     Διαχειριστής και Δικαιούχος του ονόματος τομέα : ΣΟΥΡΛΟΠΟΥΛΟΣ Α ΚΑΙ ΣΙΑ ΟΕ

     

    Ο ΠΟΛΙΤΗΣ

    politis6@otenet.gr
    Τηλέφωνο:23330 24222
    Φαξ:23330 24222

    Δήλωση συμμόρφωσης με τη σύσταση (ΕΕ) 2018/334

    H ΣΟΥΡΛΟΠΟΥΛΟΣ Α ΚΑΙ ΣΙΑ Ο.Ε δηλώνει ότι η ίδια και ο παρών ιστότοπος συμμορφώνονται με τη Σύσταση (ΕΕ) 2018/334 της Επιτροπής της 1ης Μαρτίου 2018 σχετικά με τα μέτρα για την αποτελεσματική αντιμετώπιση του παράνομου περιεχομένου στο διαδίκτυο (L 63) και ότι στο πλαίσιο αυτό διατηρεί το δικαίωμα να μην δημοσιεύει ή/και να αφαιρεί κάθε περιεχόμενο το οποίο κρίνει ότι είναι παράνομο, χωρίς προηγούμενη ενημέρωση ή άδεια του χρήστη, καθώς και να λαμβάνει κάθε αναγκαίο προληπτικό μέτρο για την αποτροπή της διάδοσης παράνομου περιεχομένου.

    Η ιστοσελίδα opolitis.gr είναι πιστοποιημένη στο ηλεκτρονικό Μητρώο Ηλεκτρονικού Τύπου της ΓΓ Επικοινωνίας και Ενημέρωσης Μ.Η.Τ. 232380

    Facebook X (Twitter) Instagram Pinterest
    • ΠΟΛΙΤΙΚΗ ΑΠΟΡΡΗΤΟΥ
    • ΟΡΟΙ ΧΡΗΣΗΣ
    • ΤΑΥΤΟΤΗΤΑ
    © 2025 opolitis.gr

    Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.